La hemiparesia no es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejia, que sería la parálisis total, y afecta a un niño de cada mil nacidos.

El cerebro tiene dos mitades o hemisferios (izquierda-derecha); cada hemisferio del cerebro controla la mitad contraria del cuerpo; se identifica la hemiparesia como “izquierda” o “derecha” en función de la mitad del cuerpo afectado y no en función de la localización de la lesión cerebral. Así, hablamos de hemiparesia “derecha” cuando la afectación dificulta el movimiento de la mano y/o pie derechos, aunque la lesión esté en el hemisferio izquierdo del cerebro, y viceversa.

La hemiparesia infantil es una forma leve de la parálisis cerebral infantil (“PCI” o “PC” o “CP” por las siglas en inglés “Cerebral Palsy”), que es el término genérico que utiliza la comunidad médica para designar todo un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, con múltiples causas, y que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años.

La Fundación María Agustí nace de la fascinante sonrisa de María y como respuesta a las necesidades de un colectivo muy específico.

Los fundadores, su familia y amigos, hemos aprendido mucho de María, lo que significa luchar cada día, volver a levantarse una y otra vez, no tener miedo a nada, superar la frustración, buscar alternativas, no rendirse nunca, devolver mil veces más de lo que recibes y por encima de todo ser feliz ... Podríamos escribir durante horas todo lo que nos ha enseñado a su corta edad. En algún sitio leímos que a los niños especiales les permiten escoger su familia … si es así hemos tenido la mayor suerte del mundo porque nos escogió a nosotros para enseñarnos a vivir.

Sabemos por propia experiencia que gran parte del éxito de las terapias que siguen los niños reside en la rapidez del diagnóstico, la atención temprana y, sobre todo, en la calidad de la información y la formación que tengan a su alcance los padres y madres ya que los niños están apenas unas horas a la semana con los profesionales pero viven, aprenden y pelean por mejorar a diario con sus familias.

Nuestro objetivo fundamental es concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la HEMIPARESIA, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia, y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia, implicando para ello a los verdaderos protagonistas que pueden hacer realidad el cambio: las madres y los padres de los niños que a diario conviven con esta limitación.

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