“Lucho todos los días contra mi dolor” “Yo no me voy a rendir”.Maria sufre neuralgia del trigémino. Toma más de 20 pastillas al día para combatir su dolor. Se consideran “drogadictos sociales”.

¿Cómo describiría el dolor que sufre todos los días ?
Es un dolor que te levantas perfectamente y de repente sientes un hormigueo y fuertes latigazos en la zona de la sien, ojos y pómulo. Depende de las ramas que tengas afectadas, la rama 1 se extiende por el ojo y el pómulo, la rama 2 coge la segunda parte del pómulo y la parte superior de los dientes y la rama 3 la parte inferior de los dientes. En mi caso, tengo afectadas la 1 y la 2.
La prevención no existe y ese es el gran problema. Puedes estar en el trabajo y tienes una señal, la inflamación de la vena como una migraña y de repente, empiezan unas sacudidas que son incontrolables. Tenemos una pauta con antiinflamatorios y antiepilépticos, pero aún así no se puede controlar.
Hay personas que pueden convivir con ello, como algunos pacientes que son médicos y en medio de una conferencia les aparece el dolor y continúan; otros no pueden soportarlo y deben ir al hospital para que los seden.

Usted hace tres años se sometió a una cirugía de la alteración temporo mandibular y como consecuencia de ella sufre neuralgia del trigémino. ¿Exactamente por qué la operaron?
Me operaron de la articulación temporo mandibular, que es el hueso que permite abrir y cerrar la boca y se sitúa al lado del oído. Todas las articulaciones llevan un disco que hace la función de engranaje de los huesos. La alteración consiste en que el menisco se desplaza. Es compatible con una vida normal; por eso ruego a todos los pacientes con esa alteración que esperen porque llega a  pasar. Te da una contractura que puede durar hasta 7 meses. Aconsejo que no se dejen operar, ya que los resultados no siempre son óptimos.
Hay dos tipos de neuralgia del trigémino: la típica, que es la que te levantas un día y aparece y la secundaria, traumática o atípica que es la que viene por un traumatismo (cirugía). En los casos típicos hay varios tratamientos, pero los de la secundaria son más difíciles de tratar.

Usted está trabajando. Si sufre un ataque agudo, ¿puede seguir su jornada laboral?
Yo respondo muy bien a los corticoides; si el dolor es insoportable y tengo diversas crisis muy seguidas, puedo pincharme corticoides. Con eso, puedo estar hasta una semana sin dolor con unas crisis muy leves.
En el caso de otras personas, no responden a ninguna medicación y se tienen que internar y poner morfina.

Se toma más de 20 pastillas al día. Nos comentaba que en su caso los corticoides le funcionan bien.
Todos los que pertenecemos al primer y segundo grupo necesitamos tomar antiepilépticos, que son las medicaciones con distintas formulas químicas y que sirven para que el sistema nervioso central estén mucho más reposados. En muchos casos, además hay que tomar antiinflamatorios, porque tenemos una inflamación del nervio.

Hay compañeros suyos de la Asociación que comentan que son amigos de su dolor. ¿Usted lo es tambien?
En la asociación hemos creado la figura del paciente experto, el no perder nunca la calma. aunque llegas a perder el control. Los más fuertes de la asociación tiran de los que no pueden con esto. Es fácil caer en una depresión.

El dolor es invisible. ¿Se sienten incomprendidos por la sociedad?
La Comunidad de Madrid nos prometió ayuda a todas las asociaciones de pacientes y cuando se ganaron las elecciones, retiraron las cartas y no hay ayudas.

Usted es mama de una niña de 7 años. ¿Ella convive con su dolor?
Al principio es muy frustrante porque ves que no puedes que no puedes ocuparte de tu hija, ya que los niños juegan, gritan, hacen ruido y a ti, cualquier sonido fuerte te altera el sistema nervioso central. Cuando evolucionas, ves que es la niña la que te ayuda a ti. Mi hija es una persona muy solidaria, que cada vez que llama a la asociación alguna persona con esta patología les atiende ella con mucho cariño y les da ánimos.
Siempre dice que algún día saldrá algo que pueda curarlo. De hecho, se está viendo que las cámaras hiperbáricas, que se usan para dolores vasculares y para gente que ha sufrido un ictus hace que el nervio no se dilate. No hay mucha investigación porque somos pocos y eso no es rentable. El trigémino típico suele afectar a gente mayor que se les dilata la vena y toca el nervio; lo sobrellevan con la medicación. El secundario no suele darse en muchos casos, así que la investigación no avanza.