Cada vez más se habla de las enfermedades raras y de las personas que, debido a la poca frecuencia de estas patologías, sufren sus consecuencias con resignación y sin disponer de muchas soluciones. Lo cierto es que estas enfermedades se investigan menos que las demás porque no resultan rentables para la industria farmacéutica. Así pues, estas personas deben convivir como pueden con su enfermedad.

 

¿Qué es una Enfermedad Rara?

Según la OMS una enfermedad rara es aquella que tiene una afectación menor a la de 1 por cada 2.000 niños nacidos sanos. Este dato estadístico se acompaña de la realidad en nuestro país: en España hay más de 3 millones de personas aquejadas de alguna de las 7.000 enfermedades raras existentes. Cada una de ellas presenta sus propias manifestaciones.

Fibrosis Quística

La fibrosis quística es una patología por la cual una proteína que regula la entrada y salida de sal de nuestro organismo se ve alterada. Esta alteración genética genera tanto problemas respiratorios como digestivos. Además, la enfermedad hace que los pulmones sean muy sensibles a cualquier tipo de infección. La afectación también se extiende a las glándulas sudoríparas lo que provoca que las personas afectadas se encuentren en situaciones de deshidratación muy facilmente.

Enfermedades Poco Rentables

Tal y como apunta el señor Torres, existen patologías que no son rentables y por eso no se invierte dinero en investigación. Las empresas farmacéuticas no invierten dinero para sacar moléculas que sirvan para fabricar fármacos útiles contra estas enfermedades. Por eso se necesita el apoyo de la administración pública para que se desarrollen esos medicamentos conocidos como huérfanos.

Políticas Europeas en favor de Investigación

La Unión Europea ha aprobado algunas medidas para que los laboratorios, que son empresas privadas, reciban una serie de incentivos como extender en el tiempo los derechos de patente, o el desarrollo del fármaco en forma de monopolio. De todas maneras, y a pesar de estas ayudas públicas, los medicamentos acaban siendo muy caros. Un antibiótico eficaz contra la fibrosis quística, por ejemplo, cuesta unos 3.000 euros.

Afectación Social de las Enfermedades Raras

Estas enfermedades tienen un factor importante de aislamiento social. Los pacientes tienden a esconderse y a sentirse solos. Además, los niños requieren atenciones constantes por parte de su familia. Normalmente la madre es quien abandona su carrera profesional para volcarse en el cuidado de su hijo, haciendo que pierda su vida social, laboral, etc. De hecho las enfermedades raras son de ese tipo de patologías que anulan a la figura del cuidador.