La aparición del "cuidador principal" es frecuente en la mayoría de las unidades familiares que tratan con enfermos de Alzheimer y es esta persona quien asume la mayor parte del tiempo e implicación en el cuidado tanto a nivel físico como afectivo. Se habla ya del fenómeno del estrés del cuidador, y de la necesidad de cuidar a la persona que se desvive y cuida día a día a estos pacientes con demencia.

Las mujeres suelen ser las principales cuidadoras porque históricamente siempre ha sido la mujer la que ha asumido este papel. El cuidado tiene que darlo la sociedad en general y debe concienciarse. En un porcentaje muy elevado el cuidador tiene vínculos familiares con el paciente.

En las primeras fases del Alzheimer donde se pierden las facultades instrumentales que son las que relacionan con el medio, es relativamente frecuente que el marido se ocupe de la esposa. Pero en la fase más complicada, en el cuidado de las actividades básicas, suelen ser las hijas o mujeres quienes se ocupan.

Cuando se diagnostica algún tipo de demencia, el diagnóstico es para toda la familia. En muchas ocasiones, el cuidador debe dejar sus actividades laborales, sociales, etc. Por eso, se presenta la patología del enfermo y la del cuidador. En las unidades de demencia hay una psicóloga clínica para ayudar a los familiares.

Cuando se diagnostica un caso de demencia, la familia se une o se desestructura; por eso , hay que poner especial atención en la figura del cuidador.

En muchas ocasiones, el cuidador renuncia o abandona porque no es capaz de seguir. El estrés es enorme y por eso debe haber unidades de apoyo y asociaciones, para tratar desde el apoyo psicológico hasta la formación.

Cuando el cuidador sabe a qué se enfrenta puede actuar mejor y adquirir estrategias de afrontamiento. Son situaciones muy difíciles.